di
Chiara Del Furia

 Risorse e proposte per familiari e caregiver nella gestione dell’epidemia COVID19

Il nuovo Coronavirus dalla fine del 2019 è stato identificato come causa di un aumento significativo di polmoniti, prima a Wuhan in Cina e poi nel resto del mondo. Le persone maggiormente esposte al rischio di contrarre una forma grave di malattia sembrano essere le persone anziane e quelle con patologie croniche sottostanti fra le più comuni per esempio il diabete e l’ipertensione.

Studi recenti ci dicono che le persone con disabilità intellettiva e con autismo sono esposte 2,5 volte di più rispetto alla popolazione generale a contrarre malattie e disturbi fisici, tra questi anche quelli descritti tra i fattori di rischio per lo sviluppo delle forme gravi di COVID-19.

In Italia, il 9 di marzo 2020, il Consiglio dei Ministri attraverso un nuovo Decreto, vieta ogni forma di assembramento di persone in luoghi pubblici e dispone inoltre che tutti i cittadini, anche quelli con disabilità intellettiva o autismo, restino il più possibile a casa e mantengano una distanza fisica fra loro di almeno un metro.

Sebbene le Fasi di emergenza progrediranno con regole sempre meno restrittive con il passare dei mesi, durante un’epidemia è normale che le persone si sentano stressate e preoccupate. Le persone con disabilità possono esserlo ancora di più, a causa delle loro caratteristiche di funzionamento sia cognitivo che comportamentale, della loro gestione ed espressione emotiva e delle loro difficoltà di adattamento ai cambiamenti del modo di vivere. La letteratura scientifica in ambito di disabilità intellettiva e autismo sottolinea come i disturbi psichiatrici siano fino a quattro volte più frequenti in questa popolazione rispetto a quanto avviene per la popolazione generale in condizioni di vita normali.  Come accade in ogni momento di emergenza, le difficoltà individuali tendono ad acutizzarsi e quindi il supporto delle Istituzioni e dei professionisti a tutela del benessere psicofisico delle persone con disabilità si rende ancora più necessario e utile.

Nel corso della Fase 1 dell’emergenza COVID19, l’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità e la Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo (SIDiN) hanno redatto documenti per il sostegno alle persone con disabilità intellettiva e autismo, dove vengono spiegate le diverse reazioni delle persone con queste difficoltà allo stress psicologico causato dall’emergenza sanitaria in corso.

Potrebbero riferire ad esempio sintomi fisici come tremori o mal di testa, oppure esprimere la propria preoccupazione con pianto, tristezza e senso di demoralizzazione fino a mostrare forte ansia e nervosismo. Durate la notte potrebbero avere incubi ricorrenti, manifestare al risveglio agitazione psicomotoria o rallentamento, potrebbero apparire disorientati e perdere alcune delle abilità acquisite in precedenza.

La difficoltà per alcune di queste persone di comprendere il cambio repentino delle normali routine quotidiane potrebbe manifestarsi in comportamenti aggressivi verso sé stessi o verso altre persone, oppure mostrare comportamenti di forte chiusura e ritiro sociale/comunicativo verso i membri della propria famiglia.

L’istituto Superiore di Sanità insieme ai professionisti della SIDiN, illustrano alcune tecniche che un familiare o un caregiver può mettere in atto per aiutare le persone con disabilità intellettiva o autismo a superare un momento di forte ansia. Suggeriscono di mantenere un tono di voce calmo e di limitare gli spostamenti mentre si parla con la persona, di ricordare alla persona che siamo lì per aiutarle e che si trova in un posto sicuro. Inoltre, in base al livello di disabilità intellettiva o al livello di necessità di supporto, è possibile fare insieme alla persona dei semplici esercizi che serviranno a sentirsi meno disorientato o disconesso, indicandogli di posizionare bene i piedi a terra in modo da sentire il pavimento sotto tutta la pianta del piede e toccarsi lentamente le dita di una mano con l’altra mano. Successivamente possiamo spiegare alla persona di orientare l’attenzione verso oggetti o stimoli rilassanti presenti nell’ambiente in cui si trova invitandolo a comunicare che cosa vede, continuando a mantenere l’attenzione sul proprio respiro lento e rilassato.

Un altro strumento utile che le famiglie o i caregiver possono utilizzare sono le storie sociali, adatte per far comprendere alla persona con disabilità intellettiva o autismo l’importanza di determinate norme igieniche o i cambiamenti delle disposizioni ministeriali. Le storie sociali sono brevi storie scritte che vengono utilizzate per favorire la comunicazione e la comprensione di situazioni di vita reale e la modalità di reazione appropriata. Vengono usate per far comprendere soprattutto situazioni nuove, mai vissute in prima persona dal bambino o dall’adulto, e in questo modo far apprendere alla persona una modalità di risposta appropriata.

Nel corso di questa emergenza sanitaria l’isolamento sociale sembra essere uno tra gli strumenti efficaci per contrastare l’avanzamento della pandemia. L’isolamento tende comunque ad alimentare sentimenti negativi come tristezza, insofferenza, irritabilità e nel caso di persone con disabilità intellettiva o autismo sarà possibile notare un esacerbarsi di comportamenti problema, stereotipie e oppositività.

Sono state indicate alcune strategie e tecniche per aiutare una persona ad evitare i rischi associati all’isolamento: per esempio mantenere la routine sonno-veglia, mantenere regolari abitudini, esporsi alla luce del sole (uscendo in giardino, in terrazza o aprendo la finestra),  mantenere la routine per la propria igiene e la cura di sè stessi (lavarsi, radersi, pettinarsi, vestirsi, ecc.); mantenere un contatto telefonico con i caregiver o gli insegnanti (se frequenta la scuola), cercare di svolgere attività ricreative, occupazionali o sportive nella propria abitazione.

In queste settimane l’intera popolazione italiana ha subito dei drastici cambiamenti nei propri modi di vivere, il modo migliore per favorire l’adattamento nelle persone con disabilità sembra essere quello di sostituire la routine conosciuta con una nuova, che riesca a preservare le preferenze della persona pur mutando i luoghi o le attività. Cercare di assegnare ad ogni attività che sia possibile svolgere in casa una stanza predisposta, utilizzare quando possibile anche una “agenda visiva” a supporto all’organizzazione quotidiana. Nei casi in cui i comportamenti problema dovessero aumentare di intensità e frequenza i professionisti suggeriscono di chiamare lo specialista di riferimento per eventuali modifiche alla terapia farmacologica se presente.

Nei riferimenti bibliografici verranno segnalate alcune tra indicazioni, linee guida e raccomandazioni redatte dai maggiori esponenti di disabilità intellettiva e autismo nazionali.

 

 

Bibliografia

 

Osservatorio Nazionale Autismo ISS. Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2. 30 marzo 2020

 

Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo (SIDiN). Consigli per la gestione dell’epidemia COVID-19 e dei fattori di distress psichico associati per le persone con disabilità intellettiva e autismo con necessità elevata e molto elevata di supporto. Versione 1.5. 22 marzo 2020

 

http://disabilita.governo.it/it/notizie/nuovo-coronavirus-domande-frequenti-sulle-misure-per-le-persone-con-disabilita/

 

www.crea-sansebastiano.org

 

www.sidin.org

 

www.anffas.net/it/news/13962/coronavirus-e-disabilita-intellettive-alcuni-suggerimenti-per-una-corretta-informazione-e-per-gestire-lo-stress/